A bírálat menete

SDR - Selectiv Dorsal Rhizotomy

Már napok óta nézegetem a cikkeket, véleményeket az SDR-ről és végülis arra jutottam, hogy ez egy igazi csoda!!

Két részletre fogom szedni az információkat: az első részben jön a száraz tömör információ és a másodikban pedig jönnek a szívhezszóló megható történetek.

Találtam egy nagyon jó összefoglalást, ezért most nem én fogom leírni, hanem csak beollózom ezt a rengeteg információt, amiben minden kérdésre remélem találtok választ.

A bírálat menete:

Az SDR műtét bírálatában a gyermekneurológus (első bírálati vonal) vizsgálja  először a gyermeket ((a gyermek megszokott orvosa). Ő akár javasolja az adott kezelést, akár nem,  megindokolt véleménnyel a gyermeket a javaslatot elbíráló Bizottsághoz irányítja. Ha az eljárást a  szülő vagy más szakorvos kezdeményezi, akkor is első lépésben gyermekneurológushoz kell  fordulniuk. A Bizottság aktuális összetételének meghatározását (hely, időpont és a vizsgálók) egy  koordináló személy* végzi, akit telefonon / email-en értesít az esetről a gyermekneurológus vagy a szülő. A koordináló személy megszervezi a bizottsági vizsgálatot. A bizottság tagjai nem feltétlenül  fogják mind azonos helyen és időben végezni a vizsgálatot, viszont véleményüket egyeztetve alakítják  ki. A vélemények végső egyeztetése a teamet vezető rehabilitációs szakorvos feladata.

A Bizottság által kialakított vélemény az Idegsebészeti Tagozathoz kerül döntésre (a videóval  együtt). A Bizottság véleményét a Bizottság vezetője, a rehabilitációs szakorvos a szülőnek átadja  vagy megküldi és egyidejűleg az Idegsebészeti Tagozat vezetőjének is megküldi.

A team vizsgálat lehetséges helyszínei:

Bizottság 1.: MRE Bethesda Gyermekkórház, Bp. Ilka u 57. (rehab szakorvos és gyógytornász)

SE Ortopédiai Klinika, Bp. 1113 Karolina út. 27. vagy Bp. Bethesda u 3. (ortopédiai vizsg)

DE OEC ORFMT és Ortopédiai Kl 4032 Debrecen Nagyerdei krt 98. (minden team tag)

Bizottság 2.: Észak-Budai Egyesített Kórházak, Budai Gyermekkórház, 1023 Bp, Bólyai u 5-9.(minden team
tag), az ortopédiai vizsg.helyszíne lehet eltérő is (ld. fent)

Pozitív bírálat esetén a külföldi gyógykezelést követően a javaslatot adó team-nél kötelező a  kontroll vizsgálat, amikor a fenti vizsgálatok megismétlése történik. A bizottság javasolhat egyéb  kezeléseket is, ami a gyermeknél aktuálisan nem történik.

A kontroll vizsgálat időzítése:

Bizottsági vizsgálat az SDR műtét után 6-7 hónappal; ortopédiai műtét szükségessége esetén ortopédiai vizsgálat két héttel az SDR műtét után.

A műtétek után az adott beavatkozásra előírt intenzív gyógytorna-tréningprogram biztosítása szükséges.

*koordináló személy: Andri Viktória andri.viktoria@gmail.com tel: 30-410 0254

Melléklet

A spasztikus gyermekek team vizsgálatának kötelező elemei:

Anamnézis:

A gyermekneurológus szakorvos állítja össze, aki a gyermek részletes neurológiai vizsgálatát is elvégzi és dokumentálja (ez csatolandó a javaslathoz). Ebben szerepeljenek az eddigi antispasztikus kezelések leírása – előzőek és az utolsó egy évben alkalmazottak külön-külön. Dokumentálandó (szülő által kitöltött adatlapon, amit minden vizsgáló orvos ellenőriz)

o per os gyógyszeres kezelés
o ITB,
o BONT kezelés,
o AFO kezelés, egyéb ortézis,
o eddigi ortopédiai műtétet(ek),
o intenzív mozgásterápiás szakaszok,
o előző Thera Suit kezelés,
o folyamatosan alkalmazott kezelések
o tervezett ortopédiai / egyéb műtét(ek)

Fizikális vizsgálat:

A szakma szerinti részletes fizikális vizsgálatot minden szakorvos elvégzi és leletben dokumentálja és
saját véleményét a tárgyban kifejti. Összesen 3 szakorvosi lelete lesz minden gyermeknek (gyermek
neurológiai, ortopédiai és rehabilitációs szakorvosi, amely tartalmazza a gyógytornász véleményét is)

A döntéshez szükséges funkcionális vizsgálatok eredményét külön adatlap tartalmazza

1. MAS (PRM szakorvos és gyógytornász) – van-e 2-3 szintű spaszticitás (1+ mint maximum nem fogadható el)
2. MTS (PRM szakorvos és gyógytornász) –a spaszticitás dinamikus-e döntően? nem fogadható el, ha jelentős kontraktúra van
3. egyéb jelek: sarok clonus, fok mélyreflexek, Babinski
4. Izomerő mérés (BMC) (gyógytornász)
5. GMFCS (PRM szakorvos, ortopéd szakorvos, gyógytornász)
6. járástávolság vizsgálata 6 MWT (gyógytornász)
7. video felvétel a járásról illetve a kritikusnak ítélt egyéb mozgásokról (gyógytornász)
8. Megfigyeléses járásanalítika, a járáskép Rodda és Graham szerint besorolása (ortopéd szakorvos /
gyógytornász)
9. aktív dorsalflexio (gyógytornász/ PRM szakorvos)

Opcionális vizsgálat a Bizottság kérésére:

- Computerizált járásanalítika (SE Ortopéd Klinika)
- gyermekpszichológiai vizsgálat – lehetőleg a gyermekkel egyébként is foglalkozó szakember végezze

Név: ……………………………………………………..

Eddigi antispasztikus kezelések leírása – előzőek és az utolsó egy évben alkalmazottak

A korábbi (a legutolsó 12 hónapot megelőző) időszakban kapott antispasztikus kezelések felsorolása:

o per os gyógyszeres kezelés (gyógyszer neve, szedés időszaka):

o BONT kezelés (hányszor, mely izmokba, mikor?)

o ITB kezelés: mióta?............................ dózis:

o AFO kezelés, egyéb ortézis, (mikortól, ilyen típus?)

o ortopédiai műtétetek (dátum, típus)

o intenzív mozgásterápiás szakaszok (legalább napi 2-3 órás gyógytorna, mikor, egy ülésben
mennyi ideig?)

o Thera Suit kezelés (mikor, hány alkalommal, mennyi ideig, hol)

o folyamatosan alkalmazott kezelések felsorolása (típus, heti gyakoriság)

Az utóbbi 12 hónapban a fentiek közül milyen kezelésben részesült? Minden kezelésnél a fenti
felsorolás szerint adjon meg minden szempontot (időtartam, dátum, típus, stb.)

1.

2.

3.

4.

5.

6.

Dátum:…………………… …………………………………………………….

 szülő aláírása