Általános információk

Az SDR folytatódik

Ez a műtéti eljárás kifejezetten CP-s gyermekek és felnőttek életminőségének javítására szolgál. A műtétet Amerikában a St.Louis Children’s Hospitalban Dr. Park végzi, aki már több, mint 25 éve végez SDR műtéteket és 2012-ben a 2500-ik műtéten is túl volt.

A CP-s (központi idegrendszeri sérült) gyermekek és felnőttek kezelésénél cél, hogy teljes és aktív életük lehessen. A St.Louis Children’s Hospital orvosainak tapasztalata szerint a speciális hátsó ideggyök műtéti átmetszése igen hatásos abban, hogy tartósan csökkenjen az izommerevség.

A műtét elvégzésének egyik feltétele a megfelelő diagnózis.

 A következő 4 diagnózis esetén végezhető el az SDR műtét:
-    spasztikus diplégia
-    spasztikus mindkétoldali hemiplégia
-    spasztikus hemiplégia
-    spaszikus quadriplégia (nálunk tetraplégiának nevezik)

A páciens kora is számít. A műtétet 2-40 éves kor közötti páciensek veheti igénybe, de 18 év felett már csak spasztikus diplégia esetén végzik el.

A műtét elvégzésével általánosságban az alábbi javulások érhetőek el, amelyeket mi is tapasztaltunk, akik már túlestek a műtéten:

-    tartósan csökkenti a feszességet,
-    a páciensnek csökken az esélye arra, hogy a későbbiek folyamán valamilyen gerinc deformitása alakuljon ki,
-    javul a páciens ülő és álló helyzete
-    könnyebb és gyorsabb lesz a helyváltoztatás
-    javulni fog az egyensúlya és a komfort érzete

 A műtét után nagyon fontos a folyamatos napi fizioterápia. A kórház úgy vállalja a műtétet, ha utána még 3 hét kötelező fizioterápián vesz részt a páciens.
Ha egy gyermek még nem jár a műtétet megelőzve, azt egyénre szabottan tudja Dr. Park megmondani, a kiküldött anyagok alapján, hogy önállóan vagy segédeszközzel lesz képes a későbbiekben járni.

A Saint Louis Children’s Hospital „Cerebral Palsy Spasticity” központja  a világon a legfejlettebb és több mint 2500 betegen végezték el ezt a nagyon speciális eljárást. A http://www.stlouischildrens.org/our-services/center-cerebral-palsy-spasticity  oldalon több információ található az érdeklődőknek az eljárásról. 

Ha valaki fel szeretné venni a kórházzal a kapcsolatot, hogy kiderítse, megfelel-e a páciens a műtétre, akkor a következő lépéseket kell tennie:

1.    Kapcsolat felvétel céljából levelet írni a kórház nemzetközi koordinátorának James Leenek.
e-mail címe: leej@wudosis.wustl.edu
James Lee fog küldeni egy részletes levelet, hogy mik a lépések, hogy kiderítsék, a páciens alkalmas-e az SDR műtétre.
2.    Ki kell majd tölteni egy kérdőívet, amit a kórház honlapjáról lehet letölteni. Ha ezt visszaküldték, akkor újabb levelet kapnak, melyben kérnek a gyermekről vagy felnőttről csípő illetve gerinc röntgenfelvételeket és egy videót is különböző mozgás feladatok elvégzése közben, valamint egy részletesebb kérdőívet is küldenek. Ezeket együtt kell visszaküldeni és ezek alapján fogják megállapítani, hogy a páciens megfelelő alany-e az SDR műtétre.
Saját tapasztalat alapján tudjuk javasolni, hogy a röntgenfelvételeket, a Mammut II. 4. emeletén lévő Euromedic Diagnosztikai Központban el lehet készíttetni. Előzetes telefonos bejelentkezés szükséges a 40/918-191-es telefonszámon. Nagyon készségesek, nem kell várni, és digitális formátumban készítik a felvételeket, ami a kiküldés szempontjából nagyon fontos. Egy felvétel ára 3.000,- Ft. Kb. 3-4 felvételre lesz szükség a páciens csípőjéről és gerincéről.

A kiküldött anyagok alapján kb. 2-3 hét alatt érkezik pozitív vagy negatív válasz. Ha a páciens alkalmas a műtétre, akkor fel kell iratkozni arra a várólistára, amelyik hónapban szeretnék, hogy elvégezzék a műtétet.

Ezután következik a finanszírozás intézése. Gyermek esetében a GYEMSZI-hez kell beadni a finanszírozás iránti kérelmet. Ha ők támogatják, akkor tovább küldik az OEP-nek és ők döntenek a finanszírozásról. Felnőtt esetében közvetlenül az OEP-hez kell benyújtani a kérelmet.
Orvosi szakvélemények beszerzése szükséges a kérelem benyújtásához. Általában neurológiai szakvélemény és ortopédiai is, amennyiben a páciensnek javasolják az ortopédiai műtétet és azt is St.Louisban szeretnék elvégeztetni.

Itt szeretnénk megjegyezni, hogy érdemes az ortopédiai műtétet is a St.Louis Children’s Hospitalban elvégeztetni, mert más eljárással végzik, mint nálunk és a rehabilitációt sem zavarja meg. Nálunk sajnos több hetes gipszelős technikát alkalmaznak egy-egy ortopédiai műtét után, míg Amerikában ambulánsan végzik az ortopéd műtétet és a páciens már másnap lábra állhat és folytathatja a fizioterápiát.

A bírálat menete

SDR - Selectiv Dorsal Rhizotomy

Már napok óta nézegetem a cikkeket, véleményeket az SDR-ről és végülis arra jutottam, hogy ez egy igazi csoda!!

Két részletre fogom szedni az információkat: az első részben jön a száraz tömör információ és a másodikban pedig jönnek a szívhezszóló megható történetek.

Találtam egy nagyon jó összefoglalást, ezért most nem én fogom leírni, hanem csak beollózom ezt a rengeteg információt, amiben minden kérdésre remélem találtok választ.

A bírálat menete:

Az SDR műtét bírálatában a gyermekneurológus (első bírálati vonal) vizsgálja  először a gyermeket ((a gyermek megszokott orvosa). Ő akár javasolja az adott kezelést, akár nem,  megindokolt véleménnyel a gyermeket a javaslatot elbíráló Bizottsághoz irányítja. Ha az eljárást a  szülő vagy más szakorvos kezdeményezi, akkor is első lépésben gyermekneurológushoz kell  fordulniuk. A Bizottság aktuális összetételének meghatározását (hely, időpont és a vizsgálók) egy  koordináló személy* végzi, akit telefonon / email-en értesít az esetről a gyermekneurológus vagy a szülő. A koordináló személy megszervezi a bizottsági vizsgálatot. A bizottság tagjai nem feltétlenül  fogják mind azonos helyen és időben végezni a vizsgálatot, viszont véleményüket egyeztetve alakítják  ki. A vélemények végső egyeztetése a teamet vezető rehabilitációs szakorvos feladata.

A Bizottság által kialakított vélemény az Idegsebészeti Tagozathoz kerül döntésre (a videóval  együtt). A Bizottság véleményét a Bizottság vezetője, a rehabilitációs szakorvos a szülőnek átadja  vagy megküldi és egyidejűleg az Idegsebészeti Tagozat vezetőjének is megküldi.

A team vizsgálat lehetséges helyszínei:

Bizottság 1.: MRE Bethesda Gyermekkórház, Bp. Ilka u 57. (rehab szakorvos és gyógytornász)

SE Ortopédiai Klinika, Bp. 1113 Karolina út. 27. vagy Bp. Bethesda u 3. (ortopédiai vizsg)

DE OEC ORFMT és Ortopédiai Kl 4032 Debrecen Nagyerdei krt 98. (minden team tag)

Bizottság 2.: Észak-Budai Egyesített Kórházak, Budai Gyermekkórház, 1023 Bp, Bólyai u 5-9.(minden team
tag), az ortopédiai vizsg.helyszíne lehet eltérő is (ld. fent)

Pozitív bírálat esetén a külföldi gyógykezelést követően a javaslatot adó team-nél kötelező a  kontroll vizsgálat, amikor a fenti vizsgálatok megismétlése történik. A bizottság javasolhat egyéb  kezeléseket is, ami a gyermeknél aktuálisan nem történik.

A kontroll vizsgálat időzítése:

Bizottsági vizsgálat az SDR műtét után 6-7 hónappal; ortopédiai műtét szükségessége esetén ortopédiai vizsgálat két héttel az SDR műtét után.

A műtétek után az adott beavatkozásra előírt intenzív gyógytorna-tréningprogram biztosítása szükséges.

*koordináló személy: Andri Viktória andri.viktoria@gmail.com tel: 30-410 0254

Melléklet

A spasztikus gyermekek team vizsgálatának kötelező elemei:

Anamnézis:

A gyermekneurológus szakorvos állítja össze, aki a gyermek részletes neurológiai vizsgálatát is elvégzi és dokumentálja (ez csatolandó a javaslathoz). Ebben szerepeljenek az eddigi antispasztikus kezelések leírása – előzőek és az utolsó egy évben alkalmazottak külön-külön. Dokumentálandó (szülő által kitöltött adatlapon, amit minden vizsgáló orvos ellenőriz)

o per os gyógyszeres kezelés
o ITB,
o BONT kezelés,
o AFO kezelés, egyéb ortézis,
o eddigi ortopédiai műtétet(ek),
o intenzív mozgásterápiás szakaszok,
o előző Thera Suit kezelés,
o folyamatosan alkalmazott kezelések
o tervezett ortopédiai / egyéb műtét(ek)

Fizikális vizsgálat:

A szakma szerinti részletes fizikális vizsgálatot minden szakorvos elvégzi és leletben dokumentálja és
saját véleményét a tárgyban kifejti. Összesen 3 szakorvosi lelete lesz minden gyermeknek (gyermek
neurológiai, ortopédiai és rehabilitációs szakorvosi, amely tartalmazza a gyógytornász véleményét is)

A döntéshez szükséges funkcionális vizsgálatok eredményét külön adatlap tartalmazza

1. MAS (PRM szakorvos és gyógytornász) – van-e 2-3 szintű spaszticitás (1+ mint maximum nem fogadható el)
2. MTS (PRM szakorvos és gyógytornász) –a spaszticitás dinamikus-e döntően? nem fogadható el, ha jelentős kontraktúra van
3. egyéb jelek: sarok clonus, fok mélyreflexek, Babinski
4. Izomerő mérés (BMC) (gyógytornász)
5. GMFCS (PRM szakorvos, ortopéd szakorvos, gyógytornász)
6. járástávolság vizsgálata 6 MWT (gyógytornász)
7. video felvétel a járásról illetve a kritikusnak ítélt egyéb mozgásokról (gyógytornász)
8. Megfigyeléses járásanalítika, a járáskép Rodda és Graham szerint besorolása (ortopéd szakorvos /
gyógytornász)
9. aktív dorsalflexio (gyógytornász/ PRM szakorvos)

Opcionális vizsgálat a Bizottság kérésére:

- Computerizált járásanalítika (SE Ortopéd Klinika)
- gyermekpszichológiai vizsgálat – lehetőleg a gyermekkel egyébként is foglalkozó szakember végezze

Név: ……………………………………………………..

Eddigi antispasztikus kezelések leírása – előzőek és az utolsó egy évben alkalmazottak

A korábbi (a legutolsó 12 hónapot megelőző) időszakban kapott antispasztikus kezelések felsorolása:

o per os gyógyszeres kezelés (gyógyszer neve, szedés időszaka):

o BONT kezelés (hányszor, mely izmokba, mikor?)

o ITB kezelés: mióta?............................ dózis:

o AFO kezelés, egyéb ortézis, (mikortól, ilyen típus?)

o ortopédiai műtétetek (dátum, típus)

o intenzív mozgásterápiás szakaszok (legalább napi 2-3 órás gyógytorna, mikor, egy ülésben
mennyi ideig?)

o Thera Suit kezelés (mikor, hány alkalommal, mennyi ideig, hol)

o folyamatosan alkalmazott kezelések felsorolása (típus, heti gyakoriság)

Az utóbbi 12 hónapban a fentiek közül milyen kezelésben részesült? Minden kezelésnél a fenti
felsorolás szerint adjon meg minden szempontot (időtartam, dátum, típus, stb.)

1.

2.

3.

4.

5.

6.

Dátum:…………………… …………………………………………………….

 szülő aláírása